Op zondag 3 september vindt de zesde editie van de Amsterdam City Swim plaats. Het jaarlijkse zwemfestijn door de hoofdstedelijke grachten is er een met een lach én een traan. De zwemmers zamelen immers geld in voor onderzoek naar ALS. Ook Salesforce-medewerkers hebben in hun directe omgeving gezien wat deze genadeloze ziekte in korte tijd aanricht. Eén van hen is Dennis Stoutjesdijk. Hij zwemt straks mee om geld op te halen én om zijn vader Ruud te herdenken, die in 2009 aan ALS overleed. “De gemiddelde levensverwachting is echt voor iedereen te kort”, zegt Dennis.

 

Definitieve diagnose voor vader


Veel mensen in het voetbalgekke Nederland weten inmiddels wat ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is door de publiciteit rondom Fernando Ricksen (41). De oud-international vertelde in 2013 tijdens een uitzending van De Wereld Draait Door de ziekte al enige tijd onder de leden te hebben. Zijn levensverwachting werd destijds geschat op vier maanden. Ricksen, inmiddels in een rolstoel, heeft afgelopen maand zijn verjaardag weer gevierd. Met Ruud Stoutjesdijk ging het stukken sneller bergafwaarts. Zoon Dennis, Marketing Campaign Manager bij Salesforce: “Al langer hadden we het vermoeden dat er er iets met mijn vader aan de hand was, dat het niet goed met hem ging. Hij kon zijn emoties moeilijk onder controle houden en dat was niets voor hem. Na allerlei onderzoeken, waarin andere mogelijke oorzaken één voor één werden afgestreept, kwam in april 2009 de definitieve diagnose. ALS.”

 

 

Met zijn allen in een achtbaan


Het werd algauw duidelijk dat Ruud inderdaad door de terminale aandoening was getroffen. “Hij had behoorlijk moeite met slikken en ook praten ging steeds lastiger. ALS kent twee vormen, waarvan er één in het midden van het lichaam ontstaat. Bij Stephen Hawking is de ziekte daar begonnen. In de tweede vorm openbaart ALS zich via de keel, zoals bij mijn vader. Naast het praten ging vooral het eten steeds moeilijker. Hij ging zó snel achteruit, dat er voor zijn voeding een sonde moest worden geplaatst. We kwamen met zijn allen in een achtbaan terecht. In die tijd was er nog minder bekend over de aandoening. Het enige wat we wisten, was dat er geen medicijnen voor waren. En dat het heel snel kon gaan”, vertelt Dennis.

 

Van Feyenoord naar het ziekenhuis


Ondertussen werd er heus wel gelachen in huize Stoutjesdijk, een van de favoriete bezigheden van vader Ruud. Ook werd er van het vakantiehuisje genoten en gingen de vaste kaartavonden gewoon door. Net als het bezoeken van de thuiswedstrijden van Feyenoord. Ook na de diagnose zaten vader en zoon op de tribune te kijken naar Rotterdams trots. Totdat die noodzakelijke operatie in oktober 2009. “Hij deed nog van alles, al viel hij ontzettend af. En hij zag dat anderen hem steeds moeilijker begrepen, maar in het ziekenhuis waren we voor de operatie gewoon lekker aan het dollen met elkaar. Tijdens de operatie zaten we te wachten, tot de chirurg naar ons toe kwam. Hij vroeg ons mee te lopen, omdat hij ons wilde vertellen dat er complicaties waren opgetreden. Zijn hart had het op de operatietafel begeven. Mijn vader was overleden.”

 

‘Levensverwachting voor iedereen te kort’


De rit in de achtbaan was voor de familie Stoutjesdijk nog niet voorbij. “Je zit op je vader te wachten met het idee dat hij weer thuiskomt”, gaat Dennis verder. “Even later hoor je dat hij er niet meer is. Vervolgens wordt tien dagen later mijn zoon geboren, zijn eerste kleinzoon. Mijn zus was even ervoor van een meisje bevallen, dat heeft mijn vader gelukkig nog meegemaakt. Maar we wisten niet dat mijn vrouw en ik een jongetje zouden krijgen. Het was zó dubbel om die blijdschap te voelen, terwijl ik het overlijden van mijn vader nog geen plaatsje had kunnen geven. Ik vind het nog steeds lastig dat hij zijn kleinzoon niet meer heeft kunnen zien. ALS heeft een enorme impact op de patiënt én de familie er omheen. De gemiddelde levensverwachting is echt voor iedereen te kort. Hooguit een jaar of twee, drie.”

 

 

Rotterdammer door Amsterdamse grachten


Bijna acht jaar later neemt Dennis de handschoen op tegen ALS. “Ik wil mijn steentje bijdragen aan het vinden van een medicijn. Samen met twee collega’s ben ik hard bezig fondsen te werven die door de Stichting ALS Nederland wordt gebruikt voor onderzoek naar zowel de oorzaak als de remedie tegen de ziekte. Mijn vrouw Lisa, doet ook mee. Hetzelfde geldt voor twee collega’s, waarvan de één, Jan-Willem Verkerk, een goede vriendin aan ALS heeft verloren en de ander, Koen Rakers, zichzelf een ‘non-sporter’ noemt. Allemaal met één gemeenschappelijk doel, dat we straks deze genadeloze ziekte de wereld uit kunnen helpen. Uiteraard zwem ik ook mee voor mijn vader, een heel sociaal mens. En, net als ik, een op en top Rotterdammer. Hij zou er wel om hebben kunnen lachen... zijn zoon die voor hem door de Amsterdamse grachten zwemt.”

 

Ruud Stoutjesdijk overleed op 6 oktober 2009, amper een halfjaar na de diagnose. Hij werd 64 jaar.